Edição: Abril 2012
Autores: Ana Terceiro e Paulo Rosa
Prefácio: Padre José Correia Gonçalves
Revisão: Fernando Dias Antunes
Capa: Clara Mira
Ilustrações: Dinis
ISBN: 978-989-8590-01-5
Nº. Págs: 280
PVP: 14,90€
Lançamento do livro no dia 30 de abril, 18h00, Sala de Âmbito Cultural do El Corte Inglés de Lisboa
Sinopse
O “Dom do Dinis” é uma história real de determinação e coragem, de uma luta desleal travada com o destino que decidiu comunicar-nos aos 11 meses de vida que o nosso filho Dinis padecia de uma síndrome genética com complicações neurológicas muito complexa e rara, designando-se pela literatura médica como Leucoencefalopatia (LCC), calcificações e quistos cerebrais. Uma doença incurável e sem gene conhecido.
Este livro conta, na primeira pessoa, a história de uns pais que, frustrados com o fracasso dos médicos e a ausência de respostas por parte da ciência, incluindo medicação, tiveram de aprender a lidar com um filho que possuía o diagnóstico n.º 20 de uma doença rara, após ter vivido com ele durante 11 meses, julgando-o vulgarmente saudável. O destino tudo alterou, mas esta família arregaçou mangas e não se conformou e iniciou uma batalha científica para melhor entender o “inimigo”, na esperança de descobrir algo que pudesse deter o avanço da doença invisível que lentamente destruía e calcificava o cérebro de Dinis.
As primeiras consequências da LCC foram a cegueira do olho direito, acentuado atraso motor, elevada hipertonia acompanhada de espasticidade, tremores, podendo ser ainda possíveis surgirem outras tantas doenças que o deixariam surdo, paralítico, incapaz de engolir e de comunicar, incontinente de fezes e urina, epilepsia, problemas idênticos em termos vasculares no coração, fígado, rins e intestinos.“Abreviando, ninguém sonha com um filho diferente, todos sonhamos com o normalmente aceitável e achamos que o “normal” será a viagem a Itália…. E o que é isto de viagem a Itália? “Ter um bebé é como planear uma fabulosa viagem de férias - a Itália! Compram-se montes de guias e fazem-se planos maravilhosos! Chegamos inclusivamente a aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Arrumam-se as malas e embarcamos. Algumas horas depois, o comissário de bordo chega e diz: “Bem-vindo à Holanda”!
- Holanda? - O que quer dizer com Holanda! Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida, eu sonhei com o facto de ir conhecer a Itália! Mas houve uma mudança de planos e o voo mudou de rota e fomos parar à Holanda….”
Ana Sofia de Jesus Terceiro "Às 08h30 do último dia de Dezembro do ano de 1979 nasci eu, Ana Sofia de Jesus Terceiro na Maternidade Cândido dos Reis em Oeiras, freguesia de São Julião da Barra um lugar ideal para uma infância tranquila e feliz onde cresci até aos 7 anos. Filha de Saudade e Filipe Terceiro, os verdadeiros arquitectos desta pessoa que hoje sou e que reside actualmente em Vialonga - Vila Franca de Xira.
Terminei o curso Tecnológico de Animação Social em 1997 e ainda nesse ano comecei a trabalhar nessa mesma área num projecto numa Escola no Bom Retiro em Vila Franca de Xira mas rapidamente me apercebi do meu fascínio pela área administrativa, pela organização e secretariado, no fundo não sei viver sem papéis, e hoje sou bancária. Trabalho desde 2005 no actual problemático Banco Português de Negócios e desconheço o que o futuro me reserva com a reprivatização do Banco onde está previsto metade dos trabalhadores serem dispensados."
Paulo Jorge Dias Rosa "Às 22h do 12º dia de Março do ano de 1977 nasci eu, Paulo Jorge Dias Rosa na Maternidade Dr. Alfredo da Costa, em Lisboa, na freguesia de São Sebastião da Pedreira. Confesso que não tenho recordações deste dia, mas de certeza que marquei algumas pessoas, tais como a minha mãe (pelo alivio que teve quando eu saí cá para fora), o meu pai (as responsabilidades tinham começado) e avós (obrigado avós por tanto carinho).
Tive uma infância tranquila e feliz. Filho de Vitor Manuel Marques Rosa e de Maria Lúcia Martins Dias Rosa, os artificies desta pessoa em que me tornei. Resido actualmente em Vialonga - Vila Franca de Xira.
Frequentei o 12º ano do curso de carácter geral da dominante Económico e Social. Já trabalhava em part-time, factor que me facilitou ao procurar um trabalho a tempo inteiro. Após ter passado por alguns trabalhos, consegui ingressar para os quadros do Metropolitano de Lisboa em 27 de Abril de 2008, onde ainda hoje sou funcionário."
Mais informações sobre este livro aqui.
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